Vrouwen met autisme

Tot enkele jaren geleden werd gedacht dat autisme typisch mannelijk was. Steeds duidelijker wordt dat het bij vrouwen en meisjes vrijwel net zo vaak voorkomt. Gemiddeld- tot hoogbegaafde vrouwen met autisme zijn doorgaans echter beter in het camoufleren van hun “tekortkomingen” en nemen meer moeite zich aan te passen aan wat sociaal wenselijk is, waardoor ze relatief onopgemerkt door het leven kunnen gaan. Zelfs voor behandelaars zijn ze niet altijd even makkelijk te herkennen, met alle gevolgen van dien. Want hun autisme mag dan misschien minder zichtbaar zijn, de problemen die deze vrouwen ervaren doen niet onder voor die van mannen met autisme.

In dit boek komt een dertiental vrouwen met autisme en een normale- tot bovengemiddelde intelligentie aan het woord. Hoewel de meerderheid van de geportretteerden een ogenschijnlijk normaal leven leidt met bijvoorbeeld studie, werk, gezin en eigen huishouden, moeten deze vrouwen onder de oppervlakte veel moeite doen zich staande te houden in een wereld boordevol prikkels. Dit boek laat zien hoe vrouwen met autisme hun plaats vinden in onze maatschappij. Een openhartig boek over een kwestie waar nog te weinig van bekend is.
Bestel ‘Vrouwen met autisme’ bij Bol.com
 

Lees de inleiding van Vrouwen met autisme

 
Ongeveer een jaar geleden zag ik voor het eerst de Deens/Zweedse misdaadserie Bron/Broen (in het buitenland uitgebracht als The Bridge –De Brug). Bijzonder is dat de serie zowel in Denemarken als in Zweden speelt (de titel slaat op de Sontbrug die de landen verbindt) en dat beide talen worden gesproken. De personages lijken zonder noemenswaardige problemen elkaar te verstaan als zij hun moedertaal spreken. Ik ben dol op taal en om het Deens en het Zweeds zo door elkaar te horen was bijna te veel van het goede voor mij. Ik was mateloos gefascineerd door de verschillen in uitspraak van woorden, door het zangerige accent van het Zweedse hoofdpersonage Saga Norén (gespeeld door de Zweedse actrice Sofia Helin) en het ‘inslikken’ van letters en klanken door het andere deel van het politieduo, de Deense politie-inspecteur Martin Rhode (Kim Bodnia).

Wat mij echter het meest intrigeerde was het personage Saga Norén. Een briljante detective, hardwerkend en gedreven, maar sociaal volkomen onhandig en onaangepast. Hoewel haar botte reacties talloze genante scènes opleveren, zijn het niet deze ongemakkelijke situaties die het meest in het oog springen; het is dat Saga nergens bewust met de botte bijl hakt en zich ook van de ongemakkelijke spin off niet bewust is dat het meest opvalt . De Zweedse is een control freak die niets in decorum en politesse ziet, ze is eerlijk, eigenzinnig en schijnbaar ongeïnteresseerd in anderen en hun gevoelens en behoeften. Ze komt vlak over –alsof elke handeling uit routine voortkomt. Niets aan Saga Noren is spontaan, ze heeft waarschijnlijk nog nooit iets impulsiefs gedaan en nergens zie je dat ze plezier heeft, verdriet voelt of een willekeurige andere emotie ervaart. Dat ze wel gevoel heeft, komt naar voren als ze Martin een keer over haar overleden zusje vertelt. Ze merkt op dat mensen denken dat ze niets voelt, maar dat dit niet klopt. We zien een traan en horen een gebroken stem en toch ‘klopt het niet’. Ze mag dan misschien voelen, maar het uiten gebeurt toch duidelijk op een andere manier dan wij gewend zijn.

Tijdens de weken van kijken naar de serie Bron/Broen bleef Saga Norén me bezighouden. Wat is er toch met deze vrouw aan de hand? Waarom toont ze zo weinig emotie en waarom gaat ze haar eigen gang zonder met anderen rekening te houden? Ik dook het internet op om antwoorden op mijn vragen te vinden en ontdekte dat ik niet de enige was die in de ban van de blonde politiemevrouw uit Malmö was geraakt. Hoewel de makers van de serie het nooit expliciet hadden uitgesproken, gonsde het er van de geruchten: Saga Norén zou het syndroom van Asperger hebben, een vorm van autisme, zo las ik. Mijn interesse was nog verder gewekt. Ik had weinig kennis van autisme bij vrouwen, de enige autisten die ik kende waren mannen. Ik had gezien dat Saga ‘anders’ was, maar zelf geen link met autisme gelegd, waarschijnlijk omdat ze minder van het stereotype gedrag vertoonde dat ik kennelijk met autisme associeerde -ze flapperde niet met haar handen en ook had ik haar niet horen schreeuwen bij woede of frustratie. Ook het feit dat ze vrouw is en zichzelf goed kan verwoorden en overduidelijk slim was, zal ermee te maken hebben gehad. Wat wel aansloot bij mijn opvatting van autisme, waren haar ongeïnteresseerdheid in mensen, de botheid en het routineuze- en gevoelloze gedrag.

Zijn alle vrouwen met autisme en een normale intelligentie als Saga Norén, vroeg ik mij af. Hoe meer ik hierover las, hoe duidelijker het werd dat ik bomvol vooroordelen zat. Of eerder foute aannames. Niet elke autist loopt raar of fladdert met zijn armen en autisme heeft niks te maken met intelligentie. Intelligentie kan wel bijdragen aan het niet herkennen van autisme, omdat zij immers ervoor zorgt dat iemand kan communiceren of contact kan maken met anderen. Hierdoor bestaat de kans dat het minder opvalt. Het risico van een hoge intelligentie is dat mensen op grond van jouw IQ verwachtingen hebben die je vanwege je autisme niet kunt waarmaken. Wat mensen met autisme wel allemaal kenmerkt is een andere manier van opnemen en verwerken van informatie en prikkels. Maar hoe die verwerking gaat verschilt per autist. Zo zal de ene persoon met autisme summier last hebben van zijn of haar symptomen, terwijl de ander erg veel problemen ondervindt en nauwelijks kan functioneren in de maatschappij. Geen mens is hetzelfde, immers.

Ik had ook nog nooit nagedacht over gender verschillen bij autisme. Naar wat ik las, leek het erop dat vrouwen met autisme, net als vrouwen zonder autisme, meer moeite steken in het aanpassen aan de maatschappij en hun omgeving. Er ligt meer nadruk op sociaal gedrag als je vrouw bent. Niet meedoen met de buurtbarbecue, afwezig zijn op feestjes, verjaardagen vergeten en nors kijken: als vrouw word je schijnbaar harder afgerekend op dergelijk gedrag dan als man. Blijkbaar passen vrouwen met autisme zich (doorgaans)meer aan. De energie die in dit willen voldoen aan de sociale ‘norm’ gaat zitten, is enorm, want veel van dit compensatie- en aanpassingsgedrag gaat niet vanzelf, maar op wilskracht. Het kost moeite niet te gaan schreeuwen bij overprikkeling of om allerlei angsten te onderdrukken als je je kind vergezelt op schoolreisje, om een praatje met andere moeders op het schoolplein te maken terwijl je het liefst met je rug naar hen toe zou staan en om toch maar naar dat familiedinertje te gaan terwijl je doodmoe bent. Veel vrouwen met autisme ‘camoufleren’ hun autistische kenmerken (meestal onbewust) en doen erg hun best het gedrag van ‘normale mensen’ te kopiëren, maar helemaal onzichtbaar opgaan in de maatschappij zullen zij nooit. Vroeger of later zal het opvallen dat ze ‘anders’ zijn. Het is dan ook niet gek dat vrouwen met autisme bijna altijd erg moe zijn en ergens in hun leven tegen een burn out of depressie aanlopen omdat het op de tenen lopen, ergens toch opbreekt. Overigens wordt de moeite die zij steken in het niet op te vallen, in het ‘maar gewoon meedoen’, meestal niet door hun omgeving opgepikt. Juist het ‘onaangepaste’ gedrag valt op en levert kritiek op.

Het zou me niks verbazen dat het gedrag van Saga Norén ons zo opvalt juist omdát ze zich niet veel zorgen maakt om het sociale aspect, zich veel minder lijkt aan te passen aan haar omgeving.

Ik heb besloten dit boek te schrijven over vrouwen met autisme en een normale intelligentie om bij te dragen aan een goede beeldvorming van deze groep. Heel aanmatigend vermoed ik dat als ik een incorrect beeld heb van wat autisme inhoudt, veel meer mensen dat ook zullen hebben. Ik denk hierbij aan de het idee dat autisten empathieloos zouden zijn, dat ze allemaal grapjes letterlijk nemen en geen non-verbale communicatie begrijpen. Ik hoop dat dit boek bestaande misvattingen wegneemt. Het is geen zelfhulpboek, hoewel het heel goed mogelijk is dat je jezelf herkent in één van de verhalen en je hierdoor meer over autisme wilt weten. Wat het wel is, is een poging autisme bij vrouwen een gezicht te geven. Het is een boek met portretten over en portretten van vrouwen met autisme. Ik heb heel bewust gekozen voor foto’s bij de interviews, om te laten zien dat het normale vrouwen zijn die aan mijn boek meewerken. Autisme is namelijk niet zichtbaar aan de buitenkant. Het zijn je hersenen die (een beetje) anders werken en hierdoor worden informatie en prikkels anders verwerkt dan bij ‘normale’ mensen. Als je geen idee hebt wat autisme werkelijk is, als je meer wilt weten over autisme dan alleen een droge definitie, benieuwd bent hoe autisme in de praktijk eruitziet en hoe iemand met autisme zich voelt en staande houdt in deze wereld, dan is dit boek mogelijk interessant voor je om te lezen.

Wij (de vrouwen die meewerkten aan dit boek en ikzelf) hopen dat de portretten een bijdrage leveren in het wegnemen van misvattingen over autisme. We hopen ook dat de portretten je laten inzien dat een diagnose ‘autisme’ niet stigmatiserend hoeft te zijn. Het is niet erg –of het hoeft dat niet te zijn- om gediagnosticeerd te zijn met autisme. Het is geen schande of taboe, het is enkel een variatie op het thema mens. Want hoeveel onderscheid je ook maakt, hoog- of laagbegaafd, man of vrouw, autist of niet: we behoren allemaal tot dezelfde soort.

In dit boek komen dertien vrouwen aan het woord die allemaal zijn gediagnosticeerd met autisme. De een al in haar vroege jeugd, de ander pas ver na haar veertigste verjaardag. Ze vertellen over de tijd voor hun diagnose, het diagnosetraject zelf en hoe zij hun leven erna hebben vormgegeven –of aan het vormgeven zijn, aangezien sommigen nog maar heel recentelijk gediagnosticeerd zijn. Ze vertellen over de hinder die hun autisme oplevert, maar ook over wat het hen brengt -dit laatste moet niet worden onderschat. Autisme hebben is zeker niet alleen maar lijden, het heeft ook voordelen –daarover zijn veruit de meeste vrouwen die hun verhaal hier doen het eens.

Sommige termen, namen, afkortingen of begrippen worden met voetnoten onder de tekst nader verklaard, zodat aan de verhalen zelf geen afbreuk wordt gedaan. Ik heb er voor gekozen de verschillende subtypen van autisme (die bij het uitkomen van de DSM-5 in het voorjaar van 2013 zijn weggevallen; er is nu officieel alleen nog sprake van de diagnose autismespectrumstoornis (ASS)) te blijven gebruiken, omdat meeste vrouwen die worden geportretteerd nog zijn gediagnosticeerd volgens de criteria van de DSM-IV en omdat (zelfs nu) syndroom van Asperger, PDD-NOS en de andere subtypen nog steeds gangbare begrippen zijn. Uiteindelijk vallen alle subtypen op het autismespectrumstoornis.

Het afgelopen jaar heb ik kennisgemaakt met dertien vrouwen die mij geheel belangeloos over hun leven vertelden. Sommigen schoorvoetend, anderen zonder reserves, maar allemaal vertrouwden ze mij informatie toe die erg persoonlijk is. Soms vertelden ze mij zelfs over gebeurtenissen en gevoelens die zij nog niet eerder met een ander hadden gedeeld. Ik heb nog niet eerder meegemaakt dat mensen zo openhartig in een interview spraken over hun problemen, angsten en privéleven en ik wil deze vrouwen daarvoor bedanken. Jullie hebben mij geraakt met jullie verhalen. Dank je Sophie, Anouschka, Wendie, Zjos, Elze, Roshana, Jose, Lynsey, Judith, Dineke, Janneke, Tessa en Eva. Dank voor jullie tijd, inzet, verhaal en bovenal moed. Dank dat jullie hebben willen meewerken aan een project dat poogt autisme een gezicht te geven. Een echt gezicht, geen statistiek in een boek of een opsomming van kenmerken. Jullie verhalen dragen bij aan het wegnemen van vooroordelen en stigma’s die nog steeds rondom autisme bestaan. Door een kijkje te geven in jullie (gevoels)leven laten jullie zien wat autisme wél is. Door jullie openhartigheid laten jullie zien dat het geen probleem hoeft te zijn (of: geen probleem is!) om autisme te hebben.

 

Het was werkelijk een bijzonder jaar.