Witte muur. Het eerste levensjaar van mijn zoon met anusatresie

Door Bronja Prazdny

Mijn zoon Jonathan is geboren met een aangeboren afwijking die anusatresie (ook wel congenitale anorectale malformatie, of CARM) heet. In ons land worden er ongeveer 40 kinderen per jaar geboren met deze aandoening. Anusatresie houdt in dat er geen anus aanwezig is of niet goed is aangelegd. Hoewel de meeste kinderen met deze zeldzame aandoening vrijwel gelijk worden gespot, heeft het voor mijn zoon Jonathan een jaar geduurd voor een arts de diagnose stelde. Hij had niet alleen een zeldzame aandoening, waarover weinig bekend is, maar hij had ook nog eens een variant waarbij wel een uitgang aanwezig was, wat ertoe geleid heeft dat niemand zag dat hij iets mankeerde. Het was een lang jaar, vol leed, dat ons leidde langs vele artsen, maar niemand wist ons te vertellen wat hem mankeerde. Er waren er zelfs die meenden dat het ware probleem bij mij lag.

Jonathan werd negen jaar geleden geboren na een spoedkeizersnede. Mijn lichaam was er na acht centimeter ontsluiting mee opgehouden, waarschijnlijk lamgelegd door de ruggenprik waar ik om schreeuwde en de baby was in acute foetale nood. Jonathan was stil toen hij uit mij werd gehaald, al moet ik erbij zeggen dat ik zo onder de drugs zat dat ik mezelf niet als een erg betrouwbare getuige zie. Maar hij was stil, te stil. En asgrauw. Ik was al een keer bevallen, op dezelfde manier, maar dan van een gezonde zoon en ik wist dat dit niet klopte. Een paar tellen nadat hij werd geboren, haastte de gynaecologe zich uit de verloskamer naar een zijkamertje. Mijn man zag hoe Jonathan daar werd gereanimeerd.

Hij verdween en daar moesten we het maar mee doen.

Ik weet nog hoe ik op de verkoeverkamer lag en naar mijn zoon vroeg en te horen kreeg dat er voor hem werd gezorgd en dat ik zelf eerst maar wat moest opknappen. Ik weet ook nog dat ik dat raar vond, dat ze me niet vertelden wat er met hem was, maar de morfine die mij in de uitslaapkamer werd toegediend deed zo goed zijn best dat ik me liet meeslepen in een hallucinerende rit door Wonderland en zo de zorgen om mijn zoon tijdelijk vergat. Na een halve dag reed mijn man mij uiteindelijk in een rolstoel naar Jonathan. Hij lag op de Intensive Care, onder de slangetjes en belletjes en lampjes. Ik heb als een gewond dier gehuild. Mijn kind, mijn kleine jongetje lag daar in een veel te grote luier, helemaal alleen. Ik wilde de couveuse kapotslaan en de jongen meenemen, weg van dit alles. Alsof hij mij hoorde, trok hij op dat moment het beademingsslangetje uit zijn lijf. ‘Zelf ademen’ leek hij te zeggen en ondanks mijn pijn en verdriet moest ik lachen. Als deze daad enige indicatie was voor zijn verdere leven, zou deze vechter er wel komen. Ik probeerde troost te putten uit deze gedachte.

Na de IC kwam Jonathan op de Medium Care te liggen. Ik lag aan de andere kant van het ziekenhuis, met borsten zo groot en hard als meloenen van de stuwing, maar geen kind om borstvoeding te geven. Ik deed mijn best met kolven en flesjes, maar heel goed ging dat niet. Een paar keer per dag werd ik door mijn man of een welwillende verpleegkundige naar mijn kindje gereden. Daar had hij al een hele naam voor zichzelf opgebouwd, zo verzekerden de verpleegkundigen van de MC-afdeling mij. ‘Alle baby’s die hier liggen huilen als ze honger hebben. Uw kind huilt nadát hij zijn voeding heeft gehad. Alsof zijn leven ervan afhangt!’ En inderdaad, soms kon ik hem horen schreeuwen als ik de gang van de Medium Careafdeling oprolde, krijsen was het eerder. Ik wist meteen dat dit niet gewoon ‘baby huilen’ was. Hij had pijn, ergens zat hem iets grandioos dwars, maar omdat hij nog maar drie dagen oud was (tien dagen, 4 maanden, 11 maanden, dit verhaal kent pas na een jaar een goed einde), was volledig buiten zinnen gaan de enige manier voor hem om zich te uiten. Nu weet ik dat de zusters zonder dat ze het wisten, en los van alle gekkigheid, gelijk hadden: Jonathan huilde inderdaad of zijn leven ervan afhing, precies omdat het dat was.

Ik voelde me zo machteloos, ik had geen idee hoe ik hem kon helpen en deed dus het enige wat ik kon bedenken: ik tilde hem uit zijn kribje en legde hem aan. Hij was even stil, snuffelde en rook dat ik het was, zijn mama, greep mijn borst en trok die naar zich toe. Vanaf dat moment hielp het zuigen hem even de pijn te vergeten. Hij werd grootafnemer van mijn borst en speentjes, sabbelde als een bezetene op alles wat los en vast zat. Het probleem was echter dat mijn melk hem nog zieker maakte; en na de moedermelk de fruithapjes en de andere vaste voeding. Alles wat bij hem binnenkwam maakte hem zieker. We wisten het toen nog niet, maar het jongetje hield erg veel ontlasting vast, waardoor hij vanbinnen ernstig vervuilde. Als je niet kunt poepen, raakt je lichaam langzaam vergiftigd. Hij zwol op als een ballon en werd lamlendiger met de dag, ondanks zijn vrolijke karakter. In al die maanden was er volgens de heren en dames doctoren niks met hem aan de hand. Maar ze hadden ongelijk. Ik wist dat, maar stond zoals veel vaker dat jaar compleet machteloos tegen de muur van wit.

Een paar weken na de geboorte van Jonathan kreeg ik een ernstige infectie aan mijn keizersneewond en moest ik weer opgenomen worden. Ik maakte me zorgen over de antibiotica die Jonathan via de moedermelk zou binnenkrijgen als ik hem borstvoeding bleef geven in deze periode. Zelfs na een week wist ik dat ‘het probleem’ ergens in zijn darmen moest liggen en antibiotica is niet bepaald vriendelijk voor je darmflora. Volgens de huisarts kon ik de gok wel wagen. Zou het loslopen. Ik was even belangrijker. Wat ik wil zeggen is dat door deze periode dat ikzelf zeer ernstig ziek was, we minder alert waren op ons kindje en dat na de kuur zijn ernstige buikkrampen door ons tegen beter in toch maar werden uitgelegd als een gevolg van de antibiotica. Ik kon mezelf wel voor de kop slaan dat ik had geluisterd naar mijn huisartsen en toch borstvoeding was blijven geven, ook al zei een stemmetje achter in mijn hoofd dat zijn krijsen en pijn niet (alleen) door de antibiotica kon worden verklaard. Hij had immers ook al moord en brand geschreeuwd een dag na zijn geboorte, ver voor de antibiotica.

Met twee maanden ging ik weer naar de dokter. Het kon zo echt niet langer. Er kwam geen einde aan de lange gebroken nachten waarin mijn man door de kamer liep met Jonathan, heen en weer als een gekooid dier om het jongetje stil te krijgen. Wanhopig als we waren volgden we alle (ongevraagde) adviezen van consultatiebureauartsen, verpleegkundigen, vrienden, bekenden, buren en volslagen onbekenden op. We hebben liters homeopathische druppeltjes tegen babykrampjes erdoorheen gejaagd, we bakerden Jonathan in en hij kreeg elke dag een onderbuik massage. Allemaal zonder resultaat. Wat we nog het meest gehoord hebben dit jaar is dat we eens moesten ontspannen, dat alles wel los zou lopen. Maar we gaven niet op, want het liep niet los. Het was nu heel duidelijk voor ons dat Jonathan huilde omdat het eten/drinken hem pijn deed. Vooral ’s nachts waren de krampen het hevigst. Ik begon te vermoeden dat hij zijn poep niet voldoende kwijt kon, dat hij het vasthield, en dat die vreselijke buikkrampen die hem lieten brullen als een ogerbaby hierdoor werden veroorzaakt. Van de arts kreeg ik te horen dat borstvoedingskindjes wel vaker tot tien dagen niet poepen, ‘heel efficiënt’, zei ze er lachend bij. Ondertussen werd mijn baby elke dag zieker en zwol hij steeds meer op en viel er verdomd weinig te lachen bij ons thuis. Ik begon af en toe een thermometer in zijn billetjes te steken om hem te helpen poepen. Ik verwarmde olie en spoot dat voorzichtig bij hem in, als een soort doe-het-zelf klysma. Toen ik dit aan de dokter vertelde werd ze boos. Ik moest niet zelf gaan dokteren, dit ging echt vanzelf over als Jonathan eenmaal op vaste voeding overging.

Maar het ging niet vanzelf over; het werd alleen maar erger. In de vier maand na zijn geboorte ben ik ongeveer zes keer naar mijn twee huisartsen geweest met Jonathan. Beiden hebben hem gevisiteerd. Een anaal toucher, zoals de visitatie in medische kringen wordt genoemd, houdt in dat ze met een ingepakte wijsvinger in de anus gaan om te voelen hoe het daar vanbinnen voelt. Hoewel dat in theorie pijnloos zou moeten zijn, gilde baby Jonathan het uit van de pijn. Elke andere arts die Jonathan in dat jaar heeft gezien, verrichtte overigens zo’n anaal toucher, ik neem aan omdat het een standaardprocedure is bij dergelijke problemen. Als ik dan zei dat het hem vreselijk veel pijn deed en er al minstens tien artsen hetzelfde hadden gedaan voor hem of haar en dat ze in zijn dossier konden zien wat er uit deze bevingen was gekomen, kreeg is steevast te horen dat het erbij hoorde. Er kwam nooit meer uit dan ‘goh wat nauw’ als Jonathan het uitkrijste van de pijn bij weer zo’n zinloze en afgrijselijke standaard procedurele handeling.  Niet gek, achteraf, nu we weten dat zijn anus ongeveer de helft zo groot is als een normale anus, maar die wijsheid bezaten we toen nog niet. Beide huisartsen merkten op dat hij ‘wel wat nauw’ was, maar dat er verder, op wat ‘restontlasting’ in zijn rectum na, er verder niks bijzonders te zien of voelen was. Een vervangende huisarts toucheerde hem met drie maanden ook en herhaalde wat beide huisartsen voor hem al hadden gezegd: hij was ‘wel wat nauw’ en schreef een klysma voor, vooral om van mijn gezeur af te zijn, denk ik. Ik zei maar niet meer dat ik zelf al van alles op dit front had geprobeerd, de reactie van de andere arts nog vers in mijn herinnering. En ja, de klysma’s hielpen wel wat, ongelooflijk hoeveel (en hoeveel soorten) ontlasting er kan achterblijven in een lichaampje van drie maanden. Wij noemden het gekscherend ‘tri-colore poep’, omdat er ontlasting in minimaal drie kleuren uitkwam, rood, bruin, geel, zwart, het was elke keer een verrassing wat eruit zou komen. Met een beetje humor probeerden we onszelf op de been te houden.

Toen ik belde voor een herhaalrecept voor de klysma’s kreeg ik te maken met het voorportaal van de huisdokter: de assistente. Ze zei dat ze van me had gehoord en noemde mij ‘die moeder die haar kind op eigen houtje klysma’s geeft’ en weigerde het herhaalrecept te honoreren. Pas na weer een bezoek aan de arts kreeg ik uiteindelijk een recept voor de klysma’s. Een recept voor een laxeermiddel kwam er niet.

Ik begon steeds wanhopiger te worden. De huisartsen hadden nog steeds geen idee wat er mis was met Jonathan (als ze al dachten dat er iets mis was met Jonathan) en deden nog steeds niks en de klysma’s gaven wel wat verlichting, maar de oorzaak van het probleem was hiermee niet opgelost. Jonathan had nog steeds ernstige darmkrampen en hield nog steeds ontlasting vast. Ik zie mij nog zitten bij de arts. Jonathan was vier maanden en ik zei tegen haar dat ik niet wegging voor ze me een verwijzing naar een kinderarts in het ziekenhuis gaf. Na een lang en moeizaam gesprek kreeg ik de doorverwijzing en de opluchting bij mijn man en mij was enorm. Er zou nu eindelijk een einde komen aan deze onzekerheid! In werkelijkheid zou dit moment echter het begin markeren van wat het epicentrum van het lijdensjaar zou blijken te zijn. Deze vier maanden waren slechts een voorproefje geweest.

Ik heb mijn dagboek van dat jaar erbij gepakt om de tijdlijn wat duidelijker te krijgen en al teruglezend gaan mijn haren rechtovereind staan. Het gaat me niet zozeer om het feit dat de hele stoet aan (kinder)artsen niet wist wat mijn zoon mankeerde. Wat me vooral dwars zit is de flagrante neerbuigendheid waarmee wij werden bejegend. Het dedain droop van hun gezichten. Wij waren niet meer dan een nummertje in een lange rij hulpbehoevenden, en hoewel de overgrote meerderheid van deze kinderartsen de dertig nog maar net gepasseerd was, waren ze al volleerd in de kunst van de desinteresse. Dat heeft ons achteraf nog het meest geraakt. Het gebrek aan empathie, aan medemenselijkheid.

Na anderhalve maand wachten zagen we onze eerste kinderarts. Het was een man die op de hobbit Frodo leek. Hij erkende dat er een vernauwing zat, maar dat leek hem niet een groot probleem. Hij schreef een recept voor laxeermiddel uit en stelde voor een afspraak te maken voor over een paar weken om dan te bekijken hoe het ging. Hoewel het middel iets leek aan te slaan, was het verre van afdoende: het was volstrekt duidelijk dat Jonathan veel meer nodig had om af te komen van zijn buikpijn, als een laxeermiddel al de oplossing was voor het, nog onbekende, probleem. Op de tweede afspraak zag de hobbit dat er meer aan de hand moest zijn. We hielden ons hart vast: zouden we er nu eindelijk achter komen wat er mis was met ons kind? Waarom hij zo zwaar geobstipeerd was? De arts leek maar één eventuele mogelijkheid te overwegen: het was de ziekte van Hirschsprung, een aandoening in de darmen waarbij zenuwcellen ontbreken die zorgen voor de beweging van de ontlasting richting endeldarm en anus. Het leek ons een logisch verhaal, de problemen van Jonathan zouden hiermee verklaard kunnen worden. Na een paar weken was het zo ver: er stond een ingreep op stapel waarbij een aantal biopten uit de dikke darm genomen zou worden om te kijken of ze zenuwcellen bevatten. De zeven maanden oude baby werd in slaap gebracht en de maag-darm-en leverarts kon beginnen. De man had een zeer onvaste hand. Met bevende vingers stond hij boven mijn kleine jongen, ik rook de alcohol in zijn adem en keek naar mijn man. We schudden allebei langzaam onze hoofden, maar wisten niet wat we moesten doen. Angstig wachten we af tot de arts met de trillende handen klaar was met het nemen van stukjes uit de darm van ons slapende kind. Een week later zou de uitslag bekend zijn en wij zouden hiervan bericht krijgen. We hoorden niks. Ik belde er achteraan. De mdl-arts had het druk, ik stond op de lijst om gebeld te worden, maar soms duurde het wat langer. Waarom dat dagen was, wist ik niet. Uiteindelijk belde de man. Hij was kortaf en onvriendelijk. Het was geen Hirschsprung, zei hij. Ik was opgelucht en ongerust tegelijk. ‘Maar wat is het dan wel?’ vroeg ik vertwijfeld aan de man. Hij begon te schreeuwen dat hij dat toch niet wist en dat hij daar ook niet aan kon beginnen. Als hij zich ging bekommeren om elk kind ‘dat een beetje poep vasthoudt’, dan zou zijn hele praktijk vol zitten en er geen ruimte meer zijn voor de kinderen die échte zorg nodig hadden. Ik weet nog goed hoe ik mij voelde, hoe het voelde om uitgekafferd te worden door deze man met zijn bevende vingers en zijn drankadem. ‘U moet juist blij zijn dat uw zoon geen vreselijke ziekte heeft, mevrouwtje! Wat is dat toch met mensen als u?’ en hij smeet de hoorn op de haak. Huilend stond ik in het midden van de woonkamer.

De hobbit wilde ons niet meer terugzien nu het geen ziekte van Hirschsprung bleek te zijn. Daar kwamen we achter nadat we een aantal keer tevergeefs naar de afdeling kindergeneeskunde hadden gebeld met de vraag wat het vervolgtraject was. Wat hun betreft was er geen vervolgtraject, zo leek het, afgaande op het feit dat er met ons geen nieuwe afspraak werd gemaakt. Ondertussen werd ons kind nog dikker en zieker. Daar konden geen ieniemieniebeetjes laxeermiddel en een klysma ‘voor af en toe’ tegenop. Na praten als Brugman kregen we toch een nieuwe afspraak. Bij een nieuwe kinderarts. Weer meten, wegen, weer een anaal toucher waar de kleine Jonathan een enorme keel van opzette omdat het hem zoveel pijn deed. De tranen stonden me elke keer weer in de ogen als zo’n grote mensenvinger in dat veel te nauwe gaatje verdween. Deze arts kon niets vaststellen en verhoogde de dosis laxeermiddel met een klein beetje. Een nieuwe afspraak was voor een maand later gepland. Weer een nieuwe kinderarts, weer wegen en meten en toucheren. Deze arts keek ons hoofdschuddend aan en zei dat we wat haar betreft deze afspraken alleen kregen om stoom af te blazen, wat aanspraak te hebben, niet omdat het van enig nut was voor ons kind, dat niet echt iets mankeerde. De arts die hierop volgde maakte het nog bonter. Zittend op de tafel, omringd door een aanbiddende schare artsen-in-opleiding keek ze op mij neer en zei hooghartig: ‘Het lijkt erop of u graag wil dat uw zoon ernstig ziek is. Ik kan wel een aantal nare ziektes opnoemen, maar weet u zeker dat u uw zoon die gunt? Misschien bent u het die hulp nodig heeft, niet hij. Ik kan u een goede psychiater aanbevelen. Het maakt mij allemaal niks uit, mij ziet u niet weer. Ik vertrek volgende week naar Curaçao.’ De fans keken haar vol ontzag aan. Het enige wat ik kon denken op dat moment was hoe ik in godsnaam in dit moeras vol minachting en verhevenheid terecht was gekomen. Ik wilde mijn kind onder de arm nemen en weghollen, maar dat kon niet. Ik wist heel zeker, met een twijfelmarge van 0,0% dat hem iets mankeerde. Iets maakte hem ziek en dat iets zou niet vanzelf overgaan.

Jonathan was inmiddels tien maanden en kon al lopen. Het werd steeds lastiger hem vast te houden als weer een kinderarts hem wilde toucheren. Want we bleven komen, bleven aandringen op verder onderzoek om erachter te komen wat er mankeerde. We wilden een röntgenfoto van de buik, een scan, wat dan ook en ook een onderzoek door een kinderchirurg, omdat we op dit punt vrij zeker waren van het feit dat het iets lichamelijks moest zijn. Verschillende kinderartsen wezen onze verzoeken af, maar uiteindelijk, vlak voor de zomervakantie –Jonathan was bijna een jaar- ging een vrouwelijke kinderarts overstag. Voornamelijk (of misschien geheel) omdat ze volstrekt klaar was met mij, met mijn vasthoudendheid. Ze zei dat ze een aantal bloedtesten zou laten uitvoeren en een doorverwijzing zou geven naar de kinderchirurgie in het universitaire ziekenhuis, maar dat ze daarna, als er niets uit het bloedonderzoek of de afspraak bij kinderchirurgie zou komen, de belofte van ons wilde hebben dat wij niet meer terug zouden komen in het ziekenhuis. Dat we ons zouden neerleggen bij het feit dat ons kind last had van obstipatie en dat dan dat was.

Ik had dat jaar al zo onvoorstelbaar veel botte dingen van artsen uit dat ziekenhuis gehoord dat ik niet kan zeggen door deze opmerking heel erg van mijn stuk te zijn gebracht. Ik was alleen maar opgelucht dat er nu eindelijk een doorverwijzing lag naar, wat ik vermoedde, de enige plek waar iets zinnigs gezegd kon worden over de toestand van mijn kind.

Op vakantie belde de kinderarts met de bloeduitslagen. Niks zorgelijks, wat bloedarmoede en een stevig ijzertekort, maar verder kerngezond. Het zou lastig worden het ijzer aan te vullen omdat dat de verstopping nog erger zou maken, maar daar viel wel een mouw aan te passen door tijdelijk meer laxeermiddel te geven. Het enige wat ik kon denken was: ‘Ja, hoe meer laxeermiddel, hoe beter.’  Ze zei dat ze dacht dat de afspraak bij kinderchirurgie niet meer dan een formaliteit zou zijn en wenste ons een fijne vakantie.

Vlak nadat we terugkwamen was de afspraak bij kinderchirurgie. Mijn man was mee en met zijn drieën wachten we af op de kinderafdeling van het ziekenhuis waar we dat jaar al zo vaak waren geweest. Toen de chirurg Jonathans naam riep, stonden we gespannen op en liepen we achter de man de kamer in. De kinderchirurg vroeg of het goed was dat de coassistent, die ook in de kamer was, mee keek als hij het onderzoek bij Jonathan zou doen en we zeiden dat we daar geen bezwaar tegen hadden. De dokter stelde eerst wat vragen, maar na een paar minuten al vroeg hij of we onze zoon op de behandeltafel wilden zetten en zijn luier uit wilden doen. Jonathan voelde de bui al hangen en zette het op een schreeuwen, maar de arts wist hem als een volleerd clown af te leiden. Hij tilde Jonathans beentjes op en vroeg de coassistent te kijken naar wat hij zag. De jongeman zag niets bijzonders, zo op het oog, en de kinderchirurg knikte. Hij keek ons aan en zei, zonder anaal toucher te hebben verricht, zonder ook maar aan ons kind te hebben gezeten, dat hij wel wist wat er met de jongen op zijn behandeltafel aan de hand was: hij had anusatresie en het was goed dat wij bij hem waren gekomen want Jonathan was erg ziek. We waren net op tijd, als we later waren gekomen had het heel fout kunnen aflopen, zo volledig volgelopen met ontlasting als hij was. Ik weet nog dat ik mijn tranen niet meer wist in te houden en dat ik met lange uithalen heb staan huilen. Ik had geen idee wat anusatresie was, maar het had nu een naam en dat was meer dan ik in een jaar had gehad.

De kinderchirurg vertelde dat het niet gek was dat de huisartsen, de coassistent en zelfs alle kinderartsen in het ziekenhuis deze aandoening hadden gemist. Hij vertelde dat het misschien vluchtig werd genoemd in de opleiding, en dat dan ook alleen over anusatresie werd gesproken als een aandoening die inhield dat er geen anus was aangelegd. De andere varianten (wel een anus, maar verkeerd aangelegd of heel klein) waren zo goed als onbekend. Hij begreep onze frustratie en ons verdriet, maar de onwetendheid lag bij de opleiding, niet bij de studenten. Het enige dat hij kon doen was proberen zoveel mogelijk vakbroeders bekend te maken met de aandoening.  (Ter illustratie: als ik een maand later bij de consultatiebureauarts over de anusatresie vertel, moet ik aan de goede dokter denken en weten zijn woorden me ervan te weerhouden niet op de vuist te gaan met de onwetende vrouw die mij vertelt dat mijn kind geen anusatresie kan hebben omdat het een anus heeft.)

De weg naar een beter leven voor mijn zoon was ingezet. Dat was nog geen makkie. Gelijk na de diagnose moest begonnen worden met wat een ‘hoog klysma’ heet, waarbij een lange slang tot hoog in de dikke darm wordt aangebracht. Anders dan bij een gewoon klysma wordt op deze manier het gehele darmoppervlak schoongespoeld. Deze klysma’s mogen alleen in het ziekenhuis gegeven worden en dat is maar goed ook, de hoeveelheid troep die er uit de darmen van Jonathan kwam was onbeschrijfelijk. De hele kinderpoli zat eronder en er leek maar geen einde te komen aan de stroom oude achtergebleven ontlasting. We kwamen elke week terug voor deze ingrijpende darmspoeling tot er na verloop van tijd steeds minder uit kwam. Het jongetje was schoongespoeld en leek er enorm van op te knappen. Daarna volgde een ingreep door de kinderchirurg om te kijken wat er precies aan de hand was met Jonathan. Hij was inmiddels 14 maanden toen hij voor de tweede keer een roesje kreeg en naar de operatiekamer verdween. Na een paar uur werden we geroepen door de kinderchirurg. Hij vertelde ons dat Jonathan een vrij zeldzame vorm van anusatresie had waarbij de anus wel aanwezig was, maar een halve centimeter hoger dan normaal, wat inhield dat maar 60% van zijn endeldarm was aangesloten op zijn anus. Dat was goed nieuws en minder goed nieuws. Jonathan hoefde geen stoma. Dat was goed nieuws. Hij zou misschien ooit nog poepcontinent kunnen worden, hij kon immers meer dan de helft van zijn kringspier gebruiken. Dat was zeer zeker goed nieuws! Maar omdat hij niet de volle honderd procent beheersing over zijn kringspier had (40% was immers afgesloten) en hij dus een kleinere anus had dan ‘normale’ mensen, zou Jonathan de rest van zijn leven een van de zwaarste vormen van verstopping die je je kan bedenken houden. Het zou nooit overgaan en hij zou zijn hele leven medicatie (lees: een enorme hoeveelheid laxeermiddel) moeten nemen om te kunnen poepen. Een stoma was hoogstwaarschijnlijk niet nodig. De kinderchirurg stelde voor om te beginnen met spoelen met water om de darmen thuis ook schoon te houden. Maanden hebben we met het mannetje op de wc gezeten met een waterzak, slangetjes en lichtjaren geduld en liefde. Als het water in zijn darmen zat, was het een kwestie van afwachten, afwachten tot de onvermijdelijke buikkrampen kwamen en dan hopelijk ook de ontlasting. Jonathan haatte het spoelen, en hoewel we een draagbare dvd-speler voor hem kochten zodat hij zijn privébioscoop op de wc had, was en bleef het een hel. Na een jaar zeiden we tegen de kinderchirurg dat we een alternatief moesten verzinnen omdat ons kind te veel ongemak ondervond van de ellenlange sessies op de pot. Het alternatief werd nog meer laxeermiddel.

Ook moesten we beginnen met het oprekken van zijn anus. We kregen zware, zwarte staven van plastic mee (in een ander leven en in een ander gemoed zou ik gedacht hebben dat het kinky seksspeeltjes waren) in verschillende diktes en, te beginnen met de dunste, moesten we deze drie keer per dag bij hem aanbrengen en zo een tijdje laten zitten. Weer de ellende van toucheren, weer die tranen en de pijn. Mijn hart brak. Ik kon het niet, het lukte me niet dit elke dag bij hem te doen. Goddank was mijn man koelbloediger, ook al ging de dagelijkse martelgang hem niet in de koude kleren zitten. Na maanden waren we eindelijk klaar met het dikste staafje en kwam er een eind aan ook weer deze beproeving. De anus van Jonathan was wat opgerekt, wat het poepen voor hem zou vergemakkelijken.

Ondertussen werd ook gestart met een hele trits aan onderzoeken omdat kinderen met anusatresie vaak ook andere aangeboren afwijkingen hebben aan bijvoorbeeld de slokdarm, de nieren, de botten, de urinewegen en het hart. Alle onderzoeken waren negatief: er werden geen verdere afwijkingen gevonden. Onze opluchting was enorm.

Fast forward naar nu, acht jaar later. Jonathan is een drukke, vrolijke jongen in groep 5 met veel vriendjes. De directeur wilde hem liever niet op school hebben, zei hij in het kennismakingsgesprek -het zou een te grote belasting voor de juf zijn- maar vanaf de eerste dag dat hij naar groep 1 zit is hij als door een wonder zindelijk. Er is soms een ongelukje omdat hij niet op dezelfde manier als wij aandrang heeft en er dus soms door overvallen wordt, maar die ongelukjes zijn uitzonderingen. Hij schaamt zich soms dat hij veel lawaai maakt als hij poept, maar weet dat het komt door de onvoorstelbaar hoge dosis laxeermiddelen die hij elke dag moet drinken. Hij heeft vaak buikpijn, wat ook weer door de laxeermiddelen komt (en omdat zijn darmen nou eenmaal anders werken), maar het is iets waar hij mee geboren is. Hij kent niet anders. Hij weet zelfs af en toe een slaatje te slaan uit zijn aandoening, omdat hij de enige in de klas is die zo maar zonder te vragen naar de wc mag. Dan verdwijnt hij even uit de klas. Gewoon, omdat het kan, zegt hij.